Aansluiting CI en revalidatie

Het is alweer een tijdje geleden dat ik geschreven heb, de gebeurtenissen moesten bij mij toch even bezinken, want het ging allemaal in zo'n sneltreinvaart!

Op maandag 15 augustus werd mijn ci aangesloten. Ik was heel zenuwachtig, waar ik het voor de operatie niet was nu dus wel, want ja nu komt het er op aan!

Bart sloot het spul aan en ik moest maar gewoon afwachten wat er ging gebeuren.

Ikmoest er niet te veel van verwachten, er konden nl. 3 dingen gebeuren.

1: er gebeurt niks, ik voel dan alleen maar wat..

2: ik hoor piepjes

3. ik hoor geluid , stemmen

Ik moest maar uitgaan van het eerste zei Bart, dan kon het niet tegenvallen, jaja, je wilt horen! Toch?

Hij prutste wat aan de knoppen en ikmoest zeggen of ik piepjes hoorde en ja hoor even later hoorde ik ze.

Bart gaf een papiertje met daarop gradaties van geluidssterkte; dan moest ik aangeven

als ik een piep hoorde hoe hard het was. Zacht , middel, hard tot prettig of hard en onprettig.

 Hij stelde nog wat af en zei toen nou, ga maar even achterover zitten en luister maar naar je man, die vertelt dan wat. Waar Ad anders niet op zijn mondje is gevallen viel ie nu toch wel even stil. Waar moet ik het toch over hebben zei ie, ik hoorde niks. Ik zei praat dan maar over je werk ofzo....

Begint ie tegen Bart te pratgen over dat dat toch tegenviel dat ie niks wist te vertellen en ineens hoorde ik piep.. ja wat ...piep... weet.piep...echt piep...niks te piep vertellen!

Ik riep: Ik hoor je! Eerst allemaal piepjes tussen de woorden door en dat werd steeds minder en na 5 minuten kon ik het hele gesprek al volgen!!

Wat hebben we gelachen, ik las op forums dat de meesten moeten huilen van blijdschap

 maar ik moest alleen maar lachen!

Toen hield hij een blad papier voor zijn mond en las de cijfers van 1 tot 10 op,

ik had ze op een na allemaal goed! Wat een mooi begin.

En wij naar huis, geluiden ontdekken.

Thuis zijn we ook aan t oefenen gegaan: de dagen van de week, toen de maanden en toen

 de namen van de kinderen, kleinkinderen en familie

                       en automerken, t meeste verstond ik zonder lipbeeld, o, waauw dit is echt te gek!!

De volgende dag was de eerste revalidatiedag al, was wel erg vlug

meestal zit daar toch wel een dag of 3 tussen.

Maar dat maakte mij niet uit, het kon mij niet vlug genoeg gaan.

Wij waren met 3 stellen, de anderen waren ook vrouwen.bij de ene ging het net zo goed als bij mij,

de andere had nog veel problemen en daar ging het niet zo goed mee.

Eerst mocht ik vanmorgen met Danielle oefenen.

Ze legde een blad papier neer met een verhaal , dit ging over de introductie van de televisie.

Eerst las zij dat voor en daarna moest ik regel voor regel de woordjes aanwijzen die ik hoorde.

Daarna liet ze een woordje weg en moest ik dat aanwijzen.

Dat was erg gemakkelijk dus werd t een beetje moeilijker gemaakt.

Ze las een regel voor en ik moest aanwijzen welke regel dat was.

Ook al niet moeilijk.

Toen draaide ze het blad om van dat verhaaltje en dat hadden we nog niet gelezen....

Danielle las weer een zin voor en ik moest dus raden wat zij gezegd had.

De eerste zin had ik fout, tot ik door had waar het over ging en de rest was weer een fluitje van een cent

Toen gingen we de namen van mijn familieleden doornemen, maar ja dat had ik gisteren thuis al gedaan.

Daarna mocht ik weer  naar de afregeling, er werd nu uitgebreid bekeken hoe hard of zacht ik de pieptoontjes hoorde en of dat zacht prettig of aangenaam was.

Dat werd dus opgeslagen in mijn afstandsbediening en processor natuurlijk.

Dag 2 !!

Vandaag geluidsfragmentjes gehad, kennen jullie dat? drie plaatjes die een geluid voorstellen, je moet er dan de juiste proberen eruit te halen Ze noemen dat geluidenlotto.
en te proberen uit te leggen waarom je deenk dat t dat is. Bv. er waren 3 plaatjes: één van een toilet, één van een regenbui en één van de zee.
Het zijn bijna dezelfde geluiden.
Was best moeilijk! Maar ik had ze weer allemaal op deze lastste na, het was de zee die ze lieten horen en ik dacht dat t t doortrekken van een toilet was.
Dierengeluiden herkende ik en bepaalde muziek instrumenten kon ik er ook uitpikken.
daarna mocht ik de gehoortest doen, eerst werd er gemeten wat ik hoorde met ci. Moest bij de piepjes die ik hoorde op de drukker klikken.
Uitkomst ; hou je vast: Ik zit op 25-35 db !!
en ze hadden verwacht dat ik t maximale van 45 db kon halen. Dus dat is boven verwachting.
Toen klankentest, let wel nadat ik de ci pas 2 dagen gedragen heb: score: 48% Was vorig jaar met 2 hoortoestllen in: 6% !!
Is het niet ongelooflijk?
Daarna werd er besproken wat er allemaal indat "kleine" koffertje zit en wat we er mee konden doen.
Zelf heb ik geliJk om een snugfit gevraagd en gekregen. Dat zit wel lekker en hoef ik ook niet
zo bang te zijn dat ik de spoel tijdens t werken verlies.
Het Radboud is bezig een webshop op te zetten waar we van alles kunnen bestellen en waar we met problemen terecht kunnen.
's Middags mochten we achter over leunen en konden onze partners geluidsfragmenten horen wat wij CI dragers horen.
Ook lieten ze horen hoe het klonk met 1 electrode, met 4 met 8 en met 20-22.
Ze konden eerst niet horen wat wij hoorden, pas als ze de originele zin hoorden; hoorden zij ook wat wij horen.
(Zo moeten wij het ook leren he.)
Is wel fijn vind ik, want het is best moeilijk uit te leggen wat wij nu precies horen.
Muziek vind ik nog nergens naar klinken maar ach dat komt nog wel.
Lunchtijd! Met de nieuwe afregeling naar het restaurant !! Lekker lawaaig maar het ging goed.

Na de lunch kwam de andere mevrouw erbij met wie het ook goed ging en gingen zij en ik met onze partners oefenen.

Het jullie wel bekende: Ik (jij, u, wij) ga(an) op vakantie ,

van lieverlee kwamen er steeds meer woorden bij in dat zinnetje.

Het ging erg goed en we kregen een pluimpje ik vooral omdat ik pas de dag ervoor de ci had.

De operatie

Woensdag 6 juli 2011 werd ik om half 8 in Nijmegen verwacht. Ik kreeg gelijk 2 Paracetamol om in te nemen, de eersten van de velen die zouden volgen. 

De narcotiseur kwam langs om kennis te maken en eea door te nemen.

Om 8 uur werd ik opgehaald, ik was gelukkig de eerste van die dag.

Op de operatiekamer werd alles al in gereedheid gebracht, ik mocht overstappen op de operatietafel en werd lekker toegestopt want het was daar erg koud.

Dokter Pennings kwam goedemorgen wensen en vroeg of er al een kruisje bij mijn oor gezet was, dat was om aan te geven in welk oor ik de implantaat wou.

Er was een kruisje bij mijn rechteroor gezet.

Een verpleegkundige deed het manchet van de bloeddrukmeter om  mijn arm er werd een knijpertje op mijn vinger gezet en de narcotiseur plaatste het infuus in mijn linkerhand.

Hij zei "welterusten" en ik voelde de  narcose over me heen komen en weg was ik.

Om 1 uur werd ik wakker (er hing een grote klok aan de muur dus dat kon niet missen) en was misselijk.

Een verpleegkundige legde een bakje klaar en legde een nat doekje op mn hoofd. Dat hielp wel.

Er werd een scan gemaakt van mijn blaas en die bleek erg vol te zitten en moest leeg worden gemaakt.

Om half 2 ongeveer kwam ik weer op de kamer terug.

Ik was heel erg slaperig en viel telkens weg.

Er zat een groot drukverband om mijn hoofd en dat moest 6 dagen blijven zitten.

Om een uur of 5 kwam dr Pennings langs en vertelde dat ze 4 uur nodig hadden gehad 

omdat ik een harde schedel heb, hij kon er bijna niet doorheen om te boren en omdat het te opereren 

gebied dicht bij de gezichtszenuw zat moest dat voorzichtig gebeuren 

en daarom duurde het een uur langer dan normaal.

Alle elektroden werkten bij de test dat was wel fijn want na mij werd er nog 

een vrouw geopereerd en daarbij hadden 2 elektroden kortsluiting gemaakt.

Ik mocht naar huis, hup in de rolstoel en in de auto.

Van de terugrit heb ik weinig gemerkt, ik sliep bijna de hele tijd.

Thuis direct op de bank en maar slapen.

's Avonds om half 11 werd ik wat wakkerder en misselijk.

Dit werd alleen maar erger en ik hield niks meer binnen.

Op vrijdagmiddag het ziekenhuis gebeld en kreeg ik zetpillen voorgeschreven.

Na één zetpil was het probleem voorbij.

Het herstel ging heel erg goed en ik had verder nergens last van.

Op dinsdag 6 dagen na de operatie mocht het verband eraf.

Alles zag er goed uit en ik hoefde niet meer terug te komen.

Wat een opluchting en wat was mijn haar vet!

Gelukkig had ik gezien dat er een kapsalonnetje was in het ziekenhuis

en had ik een afspraak gemaakt om mijn haar te laten wassen nadat het verband er af was.

Heerlijk!

Ik voelde me gelijk een nieuw mens.

Nu mocht ik lekker herstellen en vakantie vieren en 

15 augustus is de aansluiting.

16 en 17 augustus de eerste 2 revalididatiedagen.

Tot dan!

De datum is bekend !!

Afgelopen zondag 5 juni kreeg ik een mail van mijn coordinatrice of 6 juli goed was.
Daar hoefde ik niet lang over na te denken en Ja! was mijn antwoord.

Dus nog even... en dan is het zover!

De voorbereidingen worden al getroffen door mij, zoals afspraken regelen met mijn klanten , pedicure, nieuwe makkelijke kleding die zo over je hoofd heen kan, ik moet nl. rekening houden met de tulband en last but not least de kapper. Helaas mag ik mijn haar niet verven voor de operatie en daarna ... dat moet ik nog even navragen als ik voor de 1e controle terug moet.

De uitslag van het DNA onderzoek is helaas nog niet binnen.

het dna onderzoek

Vandaag 28 april weer naar Nijmegen gegaan.
3 Buisjes bloed afgenomen voor het dna onderzoek en
een  gesprek gehad met dr Pennings.
Deze arts zal mij waarschijnlijk ook opereren.
Heb ik al gelijk kennis gemaakt; heel ardige man.
Hij liet me de ct scan zien en het zag er van binnen allemaal goed uit
voor wat betreft een implantatie.

Volgens hem is bij  5 tot 10% mensen die slechthorend zijn
de Cx 26 de 'boosdoener"
Omdat het nogal een ingewikkeld verhaal is wil ik hier maar
een link wegzetten, dan kun je het hier lezen.
Maar het kan ook zijn dat er helemaal niks uitkomt uit t onderzoek en dan is het ook niet meeer te achterhalen.

Volg deze link maar.

dna onderzoek

Ook al denk ik dat mijn slechthorendheid niet erfelijk is
wil ik toch deelnemen aan een dna onderzoek want
gehoorverlies kan namelijk ontstaan op allerlei leeftijden en door diverse oorzaken.
Zo wordt één op de 700 kinderen geboren met een vorm van slechthorendheid of doofheid en ontwikkelt een klein aantal kinderen dit tijdens hun vroege kindertijd. Bij ongeveer de helft van de kinderen is er sprake van een erfelijke oorzaak.
Ook op latere leeftijd kan gehoorverlies optreden, bijvoorbeeld door een infectie of beschadiging. Het achterhalen van de oorzaken van erfelijk gehoorverlies is zeer gecompliceerd. Naar schatting zijn bijna 300 genen betrokken bij slechthorendheid en doofheid. De afgelopen jaren zijn inmiddels 60 genen gevonden die elk apart gehoorverlies veroorzaken.

In het UMC St Radboud doen artsen al jarenlang onderzoek naar erfelijk gehoorverlies en zijn enkele belangrijke doofheidsgenen ontdekt. Nijmegen beschikt onder meer over de grootste klinische database van Nederland op het gebied van slechthorendheid en doofheid. Deze database bevat klinische bloedgegevens en DNA van talloze patiënten met een erfelijke gehooraandoening.


Bij de opsporing van doofheidsgenen maken de Nijmeegse genetici en artsen gebruik van de nieuwste DNA-opsporingstechnieken. Zo passen ze sinds kort de ‘next-generation-sequencing’ methode toe. Hiermee kunnen DNA-defecten veel beter en sneller worden opgespoord. Dankzij deze nieuwe techniek verwacht men binnen drie tot vijf jaar driekwart van de genen die slechthorendheid en doofheid veroorzaken opgehelderd te hebben.

Ondanks dat ze doofheid nog niet daadwerkelijk kunnen verhelpen, is het belangrijk om de oorzaak te achterhalen. Dit helpt namelijk om het verloop van de gehooraandoening beter te voorspellen en de behandeling beter af te stemmen. Zo worden er steeds meer implantaten en andere hulpmiddelen ontwikkeld, waardoor kinderen en volwassenen goed kunnen functioneren met hun hooraandoening.

Dit DNA onderzoek zal voor mij 28 april as plaatsvinden.

Groen Licht

En ja, ik kreeg vandaag groen licht voor een ci operatie.
De uitslagen van de ct scan waren goed en ook het evenwichtsonderzoek was prima.
Ik was een zeer goede kandidate voor een CI!!
Nou dat klonk als muziek in mijn oren.

Ik mocht zelf aangeven aan welk oor ik geopereerd wil worden en ik heb voor
mijn rechteroor gekozen omdat ik mijn linkeroor toch het beste vind.

Ik heb een recept meegekregen om in juni 2 vacinaties te halen tegen hersenvliesontsteking.
Binnenkort krijg ik nog een kennismakingsgesprek met de chirurg en een afspraak met de anesthesist.
Afgesproken is dat de operatie half juli zal plaatsvinden.

Wordt vervolgd.....

van Hoor Apparaat naar Cochlear Implantaat

Vanaf mijn geboorte tob ik met mijn gehoor.

Ik ben nl. slechthorend geboren, oorzaak is onbekend. Niemand in de familie was slechthorend of doof. Tenminste voor zo ver we dat konden achterhalen. Gelukkig is het ook niet erfelijk, want mijn beide dochters zijn het ook niet en ook hun kinderen niet. Pfft gelukkig maar.

 December 2009 vond het Audiologisch Centrum te Tilburg dat mijn gehoor wel erg slecht was geworden, zonder spraakafzien verstond ik niemand meer en zonder hoorapparaten hoorde ik helemaal niks meer. Kortom ik was doof geworden. Ik kreeg een verwijzing voor cochleaire implantatie in het Radboud ziekenhuis te Nijmegen. Ook kreeg ik weer een recept voor nieuwe hoortoestellen. Het zijn de Phonak Naida V Up geworden. Deze toestellen halen de hoge geluiden naar een bepaalde frequentie zodat ze toch hoorbaar werden, heel fijn, je kunt weer meer horen buiten.

Februari 2010 heb ik me aangemeld bij het Radboud, ik kreeg een paar weken later een dik pak vragenlijsten thuis gestuurd welke ik mocht invullen. Vragen over wat je hoort en wat je niet hoort en nog veel meer vragen. Ook over je psychische gesteldheid en over hoe je in de maatschappij staat.

Mei 2010 was de intake in het Radboud er vond een audiologische onderzoek, kno-onderzoekje en gesprek plaats met de ci-coördinatrice mevr.. drs. Huinck. Het audiologische onderzoek was erg confronterend, ik wist al wel dat het erg slecht was maar ik verstond geen een woordje wat ze opnoemden, zelfs een gokje sloeg nergens op, laten we over de piepjes maar zwijgen, alleen de hele lage tonen kon ik nog net horen. Tijdens het gesprek werd ons een hoop duidelijk over de C.I., de werking ervan en wat je er van mag verwachten. Heel wat om over na te denken want het is niet zomaar iets.

 Daarna was het een aantal maanden stil .

Op 9 augustus kreeg ik een CT-scan. Deze scan moest gemaakt worden om te zien of het slakkenhuis wel open was, zodat de elektrodedraad er ingeschoven kan worden. Indien het slakkenhuis niet goed is aangelegd of dichtgegroeid is, kan een CI niet goed worden geplaatst. In zo’n geval zou het CI team een negatief advies kunnen uitbrengen en zou het allemaal niet doorgaan.

 Nu duurde het een half jaar eer ik weer bericht kreeg van het Radboud. Ik was al bang dat ze me vergeten waren. In februari 2011 kreeg ik een gesprek met de logopediste die nog meer vertelde over het CI en werd er gesproken over de operatie. Ze vertelde hoe dat in zijn werk ging en hoe ze de elektrode in zouden brengen. Ze liet ook zo'n elektrode zien, ongelooflijk dat  in zo'n klein plastic slangetje 22 elektroden zitten het is zo dun als een haar!

Dit komt dus onder je huid te zitten, het slangetje met het krulletje op t eind wordt in het slakkenhuis geschoven en het vierkante kastje is de ontvanger, die komt achter je oor onder de huid te zitten. Het ronde wat daar aan vast zit is de magneet. Er zit ook nog een recht draadje langs de elektrode dat is om de spanning af te laten vloeien, want er staat nl. stroom op.

Aan de buitenkant wordt de processor op de magneet geklikt.

Bij de Nucleus 5 zit ook een afstandbediening bij, dat is erg handig, dan hoef je niet meer achter je oor te frummelen om het harder zachter of op een ander programma te zetten.

14 februari 2011 kreeg ik een evenwichtsonderzoek. Het evenwichtsorgaan bevindt zich in het middenoor en meet draaibewegingen en versnellingen van het lichaam. Wanneer het evenwichtsorgaan wordt geprikkeld komt dat tot uiting in de bewegingen van het oog en het orientatiegevoel. De evenwichtsorganen staan via een zenuw in verbinding met de hersenen. De hersenen krijgen signalen van de beide evenwichtsorganen, maar ook signalen van de ogen en de spieren, om evenwicht te kunnen bewaren. Als de evenwichtsorganen andere signalen naar de hersenen sturen dan bv de ogen of de spieren, ontstaat er een gevoel van duizeligheid. Ook wanneer de de evenwichtsorganen niet goed met elkaar samenwerken, ontstaat er een gevoel van duizeligheid.

Tijdens het onderzoek zit je in een speciale draaistoel. De functielaborante plakt elektroden op de huid rond de ogen. Wanneer het evenwichtsorgaan wordt geprikkeld, registreren de elektroden de oogbewegingen. Je zit voor een groot scherm en de kamer wordt verduisterd. Het evenwichtsorgaan wordt geprikkeld door het uitvoeren van bepaalde opdrachten: - het volgen van bewegende lichtpunten -ronddraaien in de draaistoel -daarna worden de oren om de beurt met koud water gespoeld en dan nog eens met warm water, ook hierdoor wordt het evenwichtsorgaan geprikkeld.

Het volgen van die lichtpuntjes en het ronddraaien in de stoel leverden geen problemen op, maar het spoelen met water was in het begin niet vervelend maar toen ik net klaar was met de warmwaterspoeling werd ik ineens heel erg misselijk!

De uitslagen van alle onderzoeken krijg ik op 14 maart.